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“明星病人”23年抗艾路:老了,累了,想歇了
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  2018-12-4 9:39:33    來源:    作者:       打印 | 復制 | 保存本頁信息
  12月1日是第31個“世界艾滋病日”。近日,多地發布的艾滋病疫情數據顯示,在新報告的艾滋病病毒感染者/病人(HIV/AIDS)中,男性高年齡組病例(大于等于50歲)的絕對數及構成比大多呈逐年上升趨勢,老年防艾已經刻不容緩。在眾多感染者中,已攜帶病毒生存23年的孟林(化名)常常被稱為“中國存活最久的艾滋病人”。今年57歲的他,也是極少數愿意面對公眾談艾并現身宣傳防艾的感染者之一。(摘編自《健康時報》《新京報》《都市快報》《北京晚報》《人民日報》)
    現狀  陪伴他最多的是兩條寵物狗
    據國家衛生健康委員會日前透露,截至今年年底,我國估計存活艾滋病感染者約125萬,60歲以上男性感染病例數從2012年的8391例增加到了2017年的19815例。而更令他們煎熬的,不是病痛的折磨,而是歧視和冷漠。
    作為國內最早一批接受治療的艾滋病患者,現年57歲的孟林服用抗艾滋病藥物已有23個年頭,曾被媒體稱為“中國存活最久的艾滋病病人”“艾滋病感染者的活化石”。他依然想不通的是,很多疾病的致死率遠遠高于艾滋病,然而,沒有哪一種能像艾滋病這般背負著道德枷鎖。
    “不知道什么時候染上的艾滋病,但自從1988年報告國內首例男同艾滋病時,就懷疑自己病了。”孟林說,1995年,他開始出現腹瀉、發燒、皮疹、淋巴腫大、記憶力減退,這才真正意識到自己病了。那時候,孟林不敢和任何人說,只能去各個小診所對癥治療,哪里不舒服看哪里。直到1996年3月,聽說北京佑安醫院確診過艾滋病患者,他偷偷跑去檢測,HIV陽性的確診報告,證實了他的猜測。為了保護家人,孟林選擇離開家,從此再也沒有了家。
    這20多年來,他搬過十幾次家,有時是因為“沒有家的感覺,住著不舒服”,有時則是把高檔社區換成普通小區,籌集藥費。如今,孟林住在北京西北郊一處不足30平米的公租房內,小區不遠處就是一家三級綜合醫院。他在家里養了兩只泰迪狗,一只叫芊芊,一只叫妞妞。現在的孟林,大部分時間和它們待在一起。
    孟林也養花,玉竹、吊籃、虎皮蘭……品種不少。他還在并不寬敞的房子里布置了一張桌子,用來喝茶、讀書、練書法。他每天下樓遛狗、買菜,盡可能葷素搭配,吃飯時他喜歡看看電視,再抿幾口白酒。如果不是因為艾滋病,孟林的生活狀態和一些“半退休”人士似乎并無多大區別,但逐漸步入老年的他,比任何時候都更想有一個伴,也更希望獲得外界的理解和認可。
    抗爭  國內最早的雞尾酒療法嘗試者
    從發現感染,到攜病生存,頂著枷鎖的孟林實際上也參與和見證了中國抗擊艾滋病事業的變革歷程。
    23年前,無論在中國還是全世界,艾滋病的治療水平與知識普及都遠不及今日。1996年初,當孟林拖著腹瀉、皮疹和全身淋巴腫大的病體來到北京佑安醫院就診時,得到的答復是四個字:無藥可治。那幾年,就連許多醫生也對艾滋病抱有不恰當的恐懼。住院期間,“血常規、胸片等很普通的檢查項目醫院都不肯做。多數情況下,醫生只是拿著一個聽診器來看看”。每到晚上,為防止這些病人“跑出去危害社會”,醫院會將他們反鎖在屋內。
    其時,那個后來被譽為“雞尾酒療法之父”的美籍華人何大一,還在實驗室里緊張地進行著研究。而在佑安醫院,這家中國著名的傳染病醫院,尚未建立專門的艾滋病科室,更遑論病房。幸而佑安醫院決定開展一個由徐蓮芝醫生主持的中藥抗病毒實驗,將太平間旁邊幾間原本用于收治麻風病人的平房用作臨時病房,于是,孟林與其他4名艾滋病人一起住了進來。
    3個月的治療成效不錯。幾個月之后,大洋彼岸又傳來喜訊,雞尾酒療法問世。當時,徐蓮芝問五位病人,是否愿意一年花20萬,嘗試藥物是否有效。那時候,月收入三四百已然算是高薪,只有過著“雙面人生”、仍經營著生意的孟林能拿出20萬之巨的藥費。如今孟林從不提及當年的生意,但坦言“不算有錢人,不過比很多人強很多”。
    在國內尚買不到藥的情況下,1997年初,徐蓮芝幫助孟林聯系到了一名美國醫生,并采購到一些藥物,孟林幸運地成為國內最早一批用上雞尾酒療法的病人。也因為這段經歷,孟林時常感嘆:“遇到徐阿姨,是我一生的幸運。”
    早期的抗艾滋病藥物副作用極大,孟林惡心、目眩、頭痛到撞墻,但他至少活了下來。同時住院的五位病人中,有兩位因為無力承擔藥費陸續去世,一位無法承受心理壓力和病痛自殺,只有孟林和另一位病情較輕的HIV攜帶者得以存活至今。
    轉變  從自拍遺像到“明星病人”
    孟林成為“明星”,是2000年初的事情,那幾年,中國的艾滋病防治工作正在拉開帷幕。
    2001年8月23日,中國官方正式召開新聞發布會,第一次向全世界公開了河南血液污染造成大面積感染艾滋病的事件;當年11月13日,第一屆中國艾滋病性病防治大會在北京召開;2003年,全球基金(為應對世界性的艾滋病、結核病和瘧疾而設立的籌資機制)進入中國;同一年,時任國務院總理溫家寶在地壇醫院與三個艾滋病病人談話并握手,時任副總理吳儀視察河南艾滋病高發村,國家也啟動包括免費抗病毒藥物的發放、免費病毒抗體初篩、提供救治關懷等在內的“四免一關懷”行動。
    但對孟林來說,更大的考驗也開始了,已經服用7年抗艾滋病藥物的他耐藥了。買不到更高一級的救命藥,他以為自己就要“熬不過去這道坎”,于是去王府井的中國照相館,拍下了遺像。這幅遺像,孟林一直帶在身邊。棗紅色相框大約一尺高,黑白照片中,他穿白襯衫黑西服,偏分著頭發,戴細框眼鏡,格子領帶系得一絲不茍。
    然而,命運的劇情并沒有如孟林設想的那樣進行,他依舊活著。也是那時起,陸續有相關機構找到孟林,希望他作為一個“過來人”向剛剛開始接受免費治療的病人們“現身說法”。起初,孟林對此十分抗拒。因為那時,他還經營著自己的一家公司,也以此支撐著高昂的醫藥費用,外面還沒人知道他是艾滋病人。
    直到2004年10月,國內一個專門從事艾滋病防治的機構找到孟林,想讓他負責一個名為“愛之方舟”的論壇,與病人做在線交流,他答應了。2005年,“愛之方舟”逐步擴展為一個幫助艾滋病感染者及病人獲取信息、相互聯系的公益組織。
    平靜的生活并沒能維持太久。2005年底,在一次感染者攝影展上,孟林一分多鐘的發言鏡頭被一家電視臺在沒有任何處理的情況下播出,他長期苦心經營的“雙面人生”被擊碎。電話幾乎被打爆,朋友們的質問、責怪紛至沓來,“你為什么欺騙我們?”孟林無力回應。他關掉了原來的手機,也關掉了公司。這次事件也成為他邁向一名專職防艾志愿者的轉折點,成了日后的“明星病人”。
    感嘆  歧視是另一種傳艾途徑
    盡管孟林并不諱言,自己起初決定參與到艾滋病公益事業中,藥是很大動力——站出來參與非政府組織(NGO)工作,國際組織可以提供購藥渠道。但不可否認的是,他確實也為推動中國艾滋病防治工作作出了很多努力。此前,2008年9月,孟林與姚明、李希光等人,共同獲得聯合國艾滋病防治特殊貢獻獎。
    眾所周知,血液、性、母嬰傳播是艾滋病毒傳播的三種方式,但在北京紅絲帶之家副會長賀雄看來,艾滋病人得不到與其他病人平等的對待,而選擇隱藏、逃避,來自社會各界的歧視可當做艾滋病傳播的第四種途徑。
    如今,孟林已懂得如何與體內的病毒和平共處,每天早晚十點鐘準時服藥,藥片兩白一黃,托朋友從非洲帶回來的,讓他的CD4免疫細胞水平維持在800左右,和常人無異。但他依然深深地感覺到,來自外界的歧視,還在讓自己這樣的“艾滋老人”的生活與治療舉步維艱。“那些跟我一樣,通過性感染了艾滋病的老年人,總是躲在陰暗的角落,自己都不能接受自己,覺得自己得了見不得人的病,有些老年人即便是臨死也要守住這個秘密。”
    就在今年年初,孟林的左腿做了一次半月板縫補手術,孟林原本應當找一家以骨科見長的醫院就診,倘若醫院因為他是艾滋病患者而建議轉入傳染病醫院,他便可以借此做一次倡導,呼吁更多醫院接納艾滋病人。但他最終沒有這么做,而是“自覺”地去了傳染病醫院接受治療。
    事實上,從去年三四月份起,孟林也開始“學習退休”了,他有意與艾滋病圈疏遠,謝絕見網友,不想再被采訪和關注。他甚至會在并不缺錢的情況下以“收費咨詢”來擋住一些外界的打擾。有人罵他貪財,他也不回應。“確實像堂吉訶德一樣拿著長矛戰斗過,但是現在我不愿意了。老了,累了,想歇了。”孟林說。
    ■相關鏈接
    老年防艾提醒
    1.艾滋病完全可以預防,目前已有藥物進行治療,但無法痊愈。
    2.老年男性人群感染艾滋病主要是通過婚外異性性接觸,也有一部分因男男同性性行為引起,而老年女性人群感染主要是通過婚內性行為引起。
    3.得了艾滋病不能從外表看出來,與感染了艾滋病的暗娼發生性行為,很容易感染艾滋。
    4.頻繁更換性伴、感染性病等,會大大增加感染艾滋病的風險。
    5.性行為前后用濕巾、酒精、醋或肥皂水清洗陰部,并不能預防艾滋病、性病感染。
    6.發生性行為時全程使用安全套可有效預防艾滋病。
    7.曾發生過婚外性行為、同性性行為,或懷疑配偶有婚外性行為,即便沒有癥狀,也應去做艾滋病檢測。
    8.由于發現晚,沒有得到及時治療等原因,老年艾滋病患者中的死亡比例遠高于其他艾滋病群體。
    9.各級疾病預防控制中心、部分綜合性醫院和社區衛生服務機構提供自愿和免費的艾滋病檢測,并有嚴格保密制度。
    10.接受艾滋病性病診斷和治療要到正規的醫院和疾控中心,不要到街邊、個體和一些無性病診療資格的民營醫院就診,也不要自行買藥治療。
    11.及早接受治療檢測可以及時發現感染艾滋病,并在早期接受治療,控制病毒對身體的進一步破壞。
    12.國家提供免費的艾滋病抗病毒治療,積極治療可使感染者獲得和正常人一樣的壽命。
  (責任編輯:lch)

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